, Синдром Элерса-Данлоса, мышечная дистрофия Дюшенна, оспа, боковой амиотрофический склероз и синдром Моргеллонов.На сегодняшний день количество известных редких заболеваний колеблется от 7 000 до 8 000; однако следует отметить, что эта цифра постоянно увеличивается, поскольку врачи используют все более эффективные диагностические методы для выявления состояний, которые до сих пор неизвестны; Как правило, редкие заболевания - это изнурительные состояния хронического / постоянного характера или со смертельным исходом;
теги:
здоровье крови тренировка аллергия
) и пролиферативные заболевания, более известные как опухоли;
Таким образом, редкие заболевания - это в основном патологии, возникающие в результате мутации одного или нескольких генов;
- Поскольку доступность адекватного лечения отвечает интересам небольшого числа пациентов, медицинско-научное сообщество уделяет мало времени и финансовых ресурсов поиску новых методов лечения редких заболеваний, известных до сих пор.
Это основная причина, по которой люди, страдающие редким заболеванием, вряд ли могут рассчитывать на терапию, которая преследует иные цели, кроме простого «управления» симптомами; - Когда редкие заболевания не являются предметом научных исследований и от них не существует адекватного лечения, эксперты определяют эти состояния с помощью термина «орфанные болезни».
Заболевание называется сиротой, когда оно встречается редко, когда оно не вызывает особого научного интереса и, наконец, когда больные не могут рассчитывать на адекватное лечение.
-cos-cause-sintomi-e-terapia.jpg)
